Berriozar, 23 de febrero de 2010
El PSN-PSOE de Berriozar ha registrado hoy una moción en el Ayuntamiento para que esta institución adopte una serie de medidas de apoyo a la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia, ubicada en nuestro pueblo desde hace varios años. Actualmente, el Ayuntamiento de Berriozar no colabora en ningún aspecto con esta entidad sin ánimo de lucro, pese al trabajo importante que realiza en este campo de prevención y tratamiento de esta enfermedad que puede ser muy grave para el desenvolvimiento cotidiano de las personas afectadas y sus familias.
Este es el texto íntegro de la moción, que se debatirá en el próximo pleno del día 3 de marzo.
"MOCIÓN DE APOYO A LA ASOCIACIÓN NAVARRA DE ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA
Desde hace un par de años Berriozar acoge la sede de la Asociación Navarra de Espina Bífida e hidrocefalia (Anpheb). Esta entidad nació en 1991 cuando un grupo de madres y padres cuyos hijos e hijas estaban afectados de espina bífida comenzaron a reunirse para defender los derechos de sus hijos y compartir su experiencia.
La finalidad de esta Asociación que sirve a toda afectados y familiares de toda navarra es la protección en todos sus aspectos de las personas nacidas con espina bífida y/o hidrocefalia o afines, fomentando y perfeccionando, en lo posible, el nivel asistencial, educativo, laboral y social de dichas personas. La actividad principal es hacer frente a través de diversos programas y actividades a las necesidades e intereses de las personas con espina bífida y sus familiares, convirtiéndose en una plataforma reivindicativa de los derechos de estas personas. Desde el 5 de marzo de 2005, la asociación ha abierto sus puertas a las personas con hidrocefalia, con el fin de asemejarse al resto de entidades afines que trabajan en el resto de comunidades autónomas.
La espina bífida es una malformación del tubo neuronal producido por un defecto medial de las vértebras, generalmente en su arco posterior, consistente en la falta de fusión de uno o varios arcos vertebrales, por el que el contenido del canal neural queda al exterior. La etiología de esta enfermedad es desconocida y su origen heterogéneo. En un alto porcentaje de casos el resultado es la interacción entre factores genéticos y ambientales. Entre los factores ambientales podemos destacar: tratamiento materno con ciertos fármacos; déficit de folatos en la madre; déficit de vitaminas en la madre; clase socioeconómica baja asociada a una nutrición pobre de la madre y gripe materna en el primer trimestre de embarazo.
Se estima que, en España 4,3 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta Espina Bífida, pudiendo trasladar estas cifras a Navarra y calculándose un total de 200 personas afectadas.
Esta enfermedad causa problemas físicos ya que muchos de los afectados necesitarán de ayuda con muletas o aparatos ortopédicos y otros necesitan una silla de ruedas para caminar. Junto a ello también esta enfermedad origina secuelas psicológicas, sociales y familiares en las relaciones sociales de estos niños tienden a ser limitadas, situaciones de estrés familiar, sobreprotección, así como constantes situaciones traumáticas (Intervenciones, separación del hogar por largas temporadas), sin olvidar que peligra su rendimiento académico y con ello su futuro escolar y laboral, repercutiendo en su desarrollo emocional y social.
Por esto, es importante reseñar la labor fundamental de acompañamiento, prevención e incorporación al mundo cotidiano en todos los ámbitos que desempeña esta Asociación ubicada en Berriozar. Sin embargo, esta Asociación, como otras muchas no se ve suficientemente apoyada en su labor por los organismos públicos e instituciones como el Gobierno de Navarra o el Ayuntamiento de Berriozar, por todo ello, y tras mantener un encuentro en el que hemos conocido de primera mano la labor de esta Asociación, sus necesidades, problemáticas, objetivos y programas se presentan las siguientes medidas de apoyo, que aunque modestas, pueden suponer un aliciente a la tarea de luchar contra esta enfermedad, por lo que sometemos a la consideración del Pleno la siguiente
PROPUESTA DE ACUERDO
1. El Ayuntamiento de Berriozar se compromete a elaborar, de común acuerdo con la Anpheb y otras entidades que trabajan en el área de la discapacidad, un informe sobre la existencia en el casco urbano del municipio de barreras arquitectónicas que dificultan el desenvolvimiento cotidiano de estas personas. Este informe, que contendrá medidas para solventar los desniveles o barreras existentes deberá estar elaborado en el plazo máximo de seis meses a partir de la aprobación de esta moción.
Desde hace un par de años Berriozar acoge la sede de la Asociación Navarra de Espina Bífida e hidrocefalia (Anpheb). Esta entidad nació en 1991 cuando un grupo de madres y padres cuyos hijos e hijas estaban afectados de espina bífida comenzaron a reunirse para defender los derechos de sus hijos y compartir su experiencia.
La finalidad de esta Asociación que sirve a toda afectados y familiares de toda navarra es la protección en todos sus aspectos de las personas nacidas con espina bífida y/o hidrocefalia o afines, fomentando y perfeccionando, en lo posible, el nivel asistencial, educativo, laboral y social de dichas personas. La actividad principal es hacer frente a través de diversos programas y actividades a las necesidades e intereses de las personas con espina bífida y sus familiares, convirtiéndose en una plataforma reivindicativa de los derechos de estas personas. Desde el 5 de marzo de 2005, la asociación ha abierto sus puertas a las personas con hidrocefalia, con el fin de asemejarse al resto de entidades afines que trabajan en el resto de comunidades autónomas.
La espina bífida es una malformación del tubo neuronal producido por un defecto medial de las vértebras, generalmente en su arco posterior, consistente en la falta de fusión de uno o varios arcos vertebrales, por el que el contenido del canal neural queda al exterior. La etiología de esta enfermedad es desconocida y su origen heterogéneo. En un alto porcentaje de casos el resultado es la interacción entre factores genéticos y ambientales. Entre los factores ambientales podemos destacar: tratamiento materno con ciertos fármacos; déficit de folatos en la madre; déficit de vitaminas en la madre; clase socioeconómica baja asociada a una nutrición pobre de la madre y gripe materna en el primer trimestre de embarazo.
Se estima que, en España 4,3 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta Espina Bífida, pudiendo trasladar estas cifras a Navarra y calculándose un total de 200 personas afectadas.
Esta enfermedad causa problemas físicos ya que muchos de los afectados necesitarán de ayuda con muletas o aparatos ortopédicos y otros necesitan una silla de ruedas para caminar. Junto a ello también esta enfermedad origina secuelas psicológicas, sociales y familiares en las relaciones sociales de estos niños tienden a ser limitadas, situaciones de estrés familiar, sobreprotección, así como constantes situaciones traumáticas (Intervenciones, separación del hogar por largas temporadas), sin olvidar que peligra su rendimiento académico y con ello su futuro escolar y laboral, repercutiendo en su desarrollo emocional y social.
Por esto, es importante reseñar la labor fundamental de acompañamiento, prevención e incorporación al mundo cotidiano en todos los ámbitos que desempeña esta Asociación ubicada en Berriozar. Sin embargo, esta Asociación, como otras muchas no se ve suficientemente apoyada en su labor por los organismos públicos e instituciones como el Gobierno de Navarra o el Ayuntamiento de Berriozar, por todo ello, y tras mantener un encuentro en el que hemos conocido de primera mano la labor de esta Asociación, sus necesidades, problemáticas, objetivos y programas se presentan las siguientes medidas de apoyo, que aunque modestas, pueden suponer un aliciente a la tarea de luchar contra esta enfermedad, por lo que sometemos a la consideración del Pleno la siguiente
PROPUESTA DE ACUERDO
1. El Ayuntamiento de Berriozar se compromete a elaborar, de común acuerdo con la Anpheb y otras entidades que trabajan en el área de la discapacidad, un informe sobre la existencia en el casco urbano del municipio de barreras arquitectónicas que dificultan el desenvolvimiento cotidiano de estas personas. Este informe, que contendrá medidas para solventar los desniveles o barreras existentes deberá estar elaborado en el plazo máximo de seis meses a partir de la aprobación de esta moción.
2. El Ayuntamiento de Berriozar se compromete a ceder de modo gratuito, y a precario, una bajera o local a esta Asociación para realizar nuevos programas vinculados a la prevención y acompañamiento de las personas con esta enfermedad.
3. El Ayuntamiento de Berriozar acuerda realizar con carácter anual, una convocatoria abierta de subvenciones públicas destinadas a asociaciones con implantación en Berriozar, dentro del área de la salud y/o discapacidad.
4. El Ayuntamiento de Berriozar se compromete a estudiar la posible cesión de modo gratuito y a precario, de un piso del patrimonio municipal a la Asociación Anpheb para implantar un programa piloto de emancipación de jóvenes que sufren esta enfermedad.
5. El Ayuntamiento de Berriozar colaborará con Anpheb en la organización de actividades divulgativas, en nuestro municipio, de cara a la celebración el próximo 21 de noviembre del Día Internacional de la Espina Bífida.
Berriozar, 23 de febrero de 2010"
Berriozar, 23 de febrero de 2010"
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